helpdyninim

Открываю эту тему, т.к. эти детки мне очень близки. Я тетя Вадима и Володи У них было обнаружено редкое генетическое заболевание - Синдром Вискотта-Олдрича (СВО, англ. Wiskott-Aldrich syndrome — WAS) — редкое Х-сцепленное рецессивное заболевание характеризующееся наличием экземы, тромбоцитопении, иммунодефицита, и кровавого поноса (обусловленного тромбоцитопенией). После всестороннего обследования на Украине («ОХМАДЕТ», Киевский детский центр клиниче-ской иммунологии) этот диагноз был также подтвержден Федеральным научно-клиническим центром детской гематологии, онкологии и иммунологии РФ. Есть заключения и рекомендации на более глубокое обследование и лечение в отделении онкогематологии и трансплантации костного мозга детского цивильного госпиталя г. Брешия (Италия) для уточнения диагноза и определения тактики лечения (решения вопроса про необходимость трансплантации костного мозга, генной терапии). Направление детей согласовано с зав.отделением онкогематологии и транспланта

Помощь детям

10