Я ЛЮБЛЮ ЖИЗНЬ,Я ТОЖЕ ХОЧУ ЖИТЬ КАК ВСЕ!!!(Дима Буранов)

Здравствуйте, я папа 12-летнего(уже 13) особого ребенка Буранова Димы , родившегося в 1999г. В мае 2011 года Диме поставили тяжелый диагноз:Тирозинемия,1 тип. Тирозинемия - это заболевание, возникающее из-за дефекта обмена веществ, и является врожденным, при котором организм не способен эффективно расщеплять аминокислоту тирозин. Основными симптомами этой болезни является поражение печени и почек. При отсутствии лечения тирозинемия имеет летальный исход. Заболевание очень редкое и в России на данный момент всего шесть(уже7) таких больных. Для лечения Димы необходимо лекарство Орфадин, которое успешно применяется во всем мире и стоит огромных денег. При обращении за помощью в Министерство здравоохранения в обеспечении лекарством было отказано, т.к данное заболевание не учтено и не включено в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи. На сегодняшний момент ребенок остро нуждается в приеме данного лекарства.Мы рады любой помощи!!!

248